ぶ ろ ぐ

息子・41歳

息子が生まれて、41年。
私は、若くして結婚しました。当時、結婚したら、ましてや、子供ができれば、女は家庭に入るのが当たり前の時代でした。
それでも、私は、子供が成長すれば、働きたいと願っていました。
今は、人生のうちで子育て期だけど、いつかはその順番が来ると信じていました。
息子が生まれてからは、想像もしなかった壮絶な日々が始まりました。
昼も夜も、30分ごとになく息子。何年も続きました。
身体は普通なのに、原因はわかりませんでした。病院を転々とし、
一喜一憂しながら、重度の自閉症だとわかったのは、3歳の時でした。
耳は聞こえているけれど、脳のどこかが原因で母の言葉さえ理解できないだろう。
本人も自分の意思を伝えることができない。
絶望的な言葉でした。

夫は仕事でほとんど関わってくれませんでした。
転職も頼んでみましたが、聞いてもらえませんでした。
田舎に住む両親は、息子の障がいが認めることができず、
「この子が普通になるまでは帰ってくるな」と言われました。

法律的には、家族はいても、実際の私は孤独でした。
昼間は、まわりの気配を感じてなんとか過ごせるけれど、
暗くなり、物音のしない夜。息子が泣くのを迷惑かけないようになだめる日々。
こんな時に人は子供を殺すのかなぁと何度も思いました。
息子は、本当にゆっくりゆっくりと成長しましたが、
ほんの少しの成長を感じると飛び跳ねたいくらいの喜びを感じました。
でも、病気になっても痛いこともどこが痛いのかも伝えることもできず、
いくら病院を回っても、病名がわからずに死にかけたこともありました。
お医者さんの中には、「ここまで重い障がいを持っているのなら、死ぬのを待ったほうがいいよ」と言われたこともありました。
それでも、息子の人生を、そして、私の人生をあきらめたくないと思いました。
息子は、10歳を過ぎたころから、
気のせいか、私の言葉が少し伝わるようになってきたようでした。
次は弟の言葉を、そして、少しずつ、伝わる言葉が増え、
ほかの人の言葉も伝わるようになりました。
支援学校では、とにかく「痛い」というサインを教えてもらいました。
本人も死にかけたので、必死で覚えたようです。（ヘレン・ケラーのようです）
しばらくは、痛くなくても「痛い」のサインをされて困りましたが、
初めて覚えたサインでした。
私たちは、ただただ、精一杯生きているだけです。

こんな風に紆余曲折しながら、今の私たちがいます。
私は、長い時間をかけて、行政書士の資格を取りました。
介護の資格も取りました。
サポートを受けるだけでなく、サポートする側の知り合いも増え、
いろいろな情報を得ることができました。
法は弱者を救うものではないのかもしれません。
知っている人がうまく使うためのものだということも知りました。
私の人生に「働く」順番が来たか言うとそうでもないですが、
心優しヘルパーさんたちに支えてもらいながら、
私にできること、私にできる仕事をしています。
自分の身を削っての40年余り…
起きている時間がちょっと長かったせいか、本当に年を取ってしまったか、
急速に体力が落ちてきました。
ここ数年、年甲斐もなく頑張りが効いたのは、もしかしたら、天の神様（私はどこの信者でもないですが）がほんの少し夢を見させてくれただけかもしれません。
願わくば、もう少しだけこの夢が覚めませんように…

近い将来、活動や仕事を辞めたら、
最後には両手に手をつなぐ障がい者の息子と娘が残ります。三人四脚です…
結局、私は、死ぬ直前まで、自分のことより、息子と娘のそれからを心配しているのでしうね。